Dieguito contra Bush

Pero nada puede ser más descriptivo que ponerle nombre y cara al bloqueo. Y ese nombre es Diego, Dieguito como le llaman todos en el Hospital Cardiocentro Pediátrico William Soler de La Habana porque tiene tan solo once meses.
Dieguito nació con una cardiopatía congénita interventricular el 8 de noviembre del año 2006 en la localidad de Matanzas. Fue operado el 15 de marzo pero se complicó con una endocarditis micótica, una infección por hongos en el corazón.

Su infección requiere un tratamiento muy especializado porque se trata de gérmenes muy específicos, para un paciente de corta edad con una estadística de incidencia baja. Se requieren antibióticos del tipo de los antifúngicos que, además de ser muy caros, pertenecen a patentes estadounidenses que no pueden vender a Cuba debido a la legislación del bloqueo. “Lo más grave es que cada vez que se necesita una de estas medicinas hay que salir corriendo porque no se consiguen en menos de cuatro semanas”, afirma el doctor Carballés, vicedirector del hospital. El proceso es complejo porque se debe buscar un tercer país que lo proporcione, en muchas casos casi de forma clandestina, “si alguna institución le proporciona el medicamento a Cuba se arriesga a que después Estados Unidos no le venda más el producto”, afirma el facultativo.

En el caso de Dieguito, según explican los médicos que le han tratado, “lo más indicado era asociar dos antimicóticos que refuerzan la terapia, el Anfotericin B y la 5Flucitocina, ambos bloqueados para Cuba”. Si bien el primero se pudo proporcionar desde el primer momento, no sin dificultades, el proceso para conseguir el segundo fue complicado. Dieguito fue reingresado el 18 de septiembre y reintervenido el 25 debido a que el hongo, que no se pudo tratar con el segundo medicamento necesario, había crecido en el interior del miocardio y se debía resecar quirúrgicamente ante el peligro de que hubiera desprendimientos de tejido que provocaran alguna trombosis cerebral.

Tras veinticinco días intubado se le debió hacer también una traqueotomía que mantiene todavía, siete meses después.

El medicamento seguía sin llegar por lo que su infección no cedía y hubo que intervenir de nuevo su corazón el pasado 25 de septiembre. El antimicótico llegó hace tan sólo doce días y hoy Dieguito se va de alta médica a casa.

Los médicos son muy cautos en aventurar cuál hubiera sido la evolución con los dos medicamentos, es decir, sin el bloqueo que impedía conseguirlos, pero consideran “que probablemente se hubiera evitado la segunda operación, hubiéramos tenido otra arma terapéutica, al no poder asociar los dos medicamentos, nos quedamos a mitad de nuestro objetivo”.

Tampoco pueden precisar el encarecimiento que ha supuesto para el hospital tener que recurrir a vías irregulares de suministro, pero es fácil imaginar que el coste ha debido incrementarse de forma importante al recurrir a países y administraciones intermediarias, más aún si hablamos de un medicamento que en condiciones normales ya costaba 190 dólares el frasco.

Su madre, Letier Pérez, nos explica con admirable resignación y paciencia el desarrollo de la enfermedad y las complicaciones a las que debieron enfrentarse los profesionales del hospital pediátrico. Además nos detalla, en compañía de los médicos, otros problemas que tuvieron que superar debido al bloqueo. “La cánula de la traqueotomía tampoco es la ideal, es de latex y hubiera sido mejor la de silicona, ello le produjo una lesión, un granuloma, que tuvo que necesitar tratamiento. Eso se hubiera evitado si Cuba hubiera podido adquirir las cánulas infantiles de silicona para traqueotomizados”, afirma Letier. Por otro lado, añade la madre, “la dosis de los medicamentos se deben calcular a partir de la presentación de adultos, es el caso de la cefalosporina, lo que impide conseguir excipientes y sabores más acertados para el niño que no provocaran su rechazo o náuseas que han dificultado su administración”. Algo similar sucede con otros medicamentos, como analgésicos del tipo de ibuprofeno que debe calcularse a partir de presentaciones para adultos.

Las sondas de aspiración, de uso frecuente para su traqueotomía, son complicadas de importar para Cuba, deben entonces reesterilizarlas en lugar de ser de un solo uso tal y como está prescrito. Todo ello influye en el incremento de infecciones y complicaciones como el granuloma. “Estoy convencido que sin esos inconvenientes Dieguito ya no tendría la tranqueotomía”, afirma Letier.

Además, señala la madre, “el bloqueo impide suministrar algunos minerales que requieren este tipo de enfermo, por ejemplo, el selenio”.

El doctor Carballés, nos aclara que “el problema es que de muchos medicamentos no podemos tener stock porque su precio es muy alto, su uso muy esporádico y se echarían a perder, debemos buscarlos cuando surge un paciente que lo necesita, y entonces es cuando comprobamos en su forma más aguda el bloqueo”

Letier Pérez es consciente de la lucha del equipo profesional de los doctores que han atendido a Dieguito: la doctora Marcano, el doctor Lamber, la doctora Raquel y todo el equipo de terapia intensiva. Ella no quiere desaprovechar la ocasión para expresar su agradecimiento. Hoy vuelve a Matanzas con su hijo, que, aunque todavía debe tener la traqueotomía, comienza a sonreir. Letier no se incorporará de nuevo al trabajo porque debe atender a su hijo, por sus comentarios podemos enterarnos de que en Cuba, las madres tienen una licencia pagada de un año cuando tienen un niño y de todo el tiempo que sea necesario cuando éste enferme para poder estar con sus hijos.

Cuando nos despedimos en la habitación del hospital, Dieguito, en brazos de su padre, Saúl Riera, nos sonríe, ha logrado superar una grave enfermedad y, lo que es más triste, una irracional medida implantada por el gobierno de Estados Unidos que pareciese que tenía como dramático objetivo atentar contra la vida de Dieguito. La profesionalidad del equipo sanitario, la firmeza de una madre, las ganas de vivir de este niño de once meses y la colaboración de toda una Administración que no ha cesado de buscar una solución han permitido que la batalla de Dieguito contra el bloqueo y el gobierno que lo impone haya sido ganada.