A l’origine, la recherche devait porter sur 15 000 sujets qui seraient étudiés pendant 20 ans, mais sous la pression de l’opinion publique, l’ampleur en a été considérablement réduite. Elle ne concerne plus que 1500 sujets observés de la 20e semaine de grossesse à la 20e année et 4000 parents et grands-parents chez qui on étudiera les interactions entre les facteurs sociaux, psychiques et génétiques dans la genèse des maladies psychiques, et cela à l’aide d’échographies, d’échantillons de salive et d’urine, de tests de développement intellectuel et physique, d’interviews et de questionnaires.

Cette étude est contestable au point de vue éthique parce que, dans les cas où elle constatera des troubles psychiques, elle n’apportera aucune aide aux personnes qui souffrent. Elle en fait des objets qu’elle instrumentalise dans l’intérêt de la science et du profit.

Personne ne sait vraiment quel est l’objectif véritable de SESAM, même pas les chercheurs eux-mêmes car il s’agit d’une étude non-fondée sur une hypothèse et ayant pour but de trouver au hasard quelque chose en accumulant une énorme quantité de données. Et l’opinion publique a été mal informée, alors que le peuple devra assumer une grande partie des coûts.

Le responsable est le Fonds national de la recherche scientifique(FNRS). Il assure une part importante du financement de ce projet, c’est-à-dire 10,2 millions de francs pour une première phase qui va jusqu’en 2009. 12,5 millions proviendront de l’université de Bâle, cerveau du projet, ainsi que de fondations privées et du monde économique, dont 6 millions du groupe pharmaceutique Hoffmann La Roche.

Comment on présente à l’opinion des études discutables

Selon le professeur Jürgen Margraf de l’Université de Bâle, directeur du projet, la raison qui a poussé ses promoteurs à mettre sur pied cette étude gigantesque dès 2005, c’est « l’augmentation rapide des cas de maladies psychiques (angoisse, troubles anxieux, addictions, violence juvénile) ». Selon des chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les dépressions seront, d’ici à 2020, la deuxième cause d’atteintes à la santé. Toujours selon Margraf, nous manquons de connaissances pour prévenir et traiter efficacement les dépressions, les troubles anxieux et les addictions.

Il est manifeste qu’on cherche, à l’aide de mensonges et de demi-vérités provenant de conseillers en communication, à cacher à l’opinion les véritables objectifs de la recherche. En fait, la psychologie et la psychiatrie disposent aujourd’hui d’approches variées de ces troubles et il est tout à fait possible de les traiter avec succès. Mais on ne le dit pas car il s’agit en réalité de développer des procédés biotechnologiques et médicamenteux dont les grands groupes pharmaceutiques attendent des milliards de profits.

De même que les conseillers en communication incitent les opinions publiques à accepter l’idée de faire la guerre au moyen de mensonges [1] tels que « nous défendons la démocratie », on nous vend des recherches discutables sous prétexte de prévention des maladies psychiques. Or la réalité est différente.

Erreur scientifique

SESAM repose sur l’idée fausse selon laquelle les troubles sociaux et psychiques sont déterminés ou influencés par nos gènes. On prétend que les traits de personnalité généraux, les dépressions, les troubles anxieux, les addictions et la violence ont une base génétique héréditaire. C’est sur cette idée fausse qu’a été édifié l’eugénisme inhumain du XXe siècle [2]. Si, autrefois, on croyait lire dans la forme des oreilles les prédispositions à l’alcoolisme, à la dépression et à la criminalité, on les cherche aujourd’hui dans les gènes.

L’homme n’est plus envisagé dans ses relations sociales mais en tant que porteur isolé, sans âme, de symptômes de maladies qui doivent être éliminés efficacement et à peu de frais grâce au génie génétique et aux médicaments. Une manifestation de cette tendance en est le code diagnostique CIM-10, version révisée en 1991 de la Classification internationale des maladies de l’OMS, qui classe une quantité de symptômes qui, en raison du manque de moyens financiers, doivent être soignés au moyen de thérapeutiques standardisées et bon marché. Le psychiatre et psychothérapeute zurichois Berthold Roth­schild estime qu’on se demande de plus en plus quel est le diagnostic selon le CIM-10 au lieu de chercher à savoir ce que pense et ressent le patient.

Le rapport thérapeutique entre le médecin et son patient, qui repose sur la recherche empathique du vécu du malade, est réduit au maximum et remplacé par des traitements médicamenteux censés économiser temps et argent. C’est ainsi que ces dernières années est née une tendance fondamentale à médicaliser les troubles psychiques qui va de pair avec la recherche des fondements génétiques de ces troubles [3].

Juridiquement contestable

C’est l’association des données génétiques et psychologiques qui a également constitué la pierre d’achoppement. D’un point de vue constitutionnel, on peut se demander si les recherches qui ne comportent pas de bénéfice direct pour la santé des sujets sont légales. SESAM se réfère à la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine (ou Convention de bioéthique) de 1997 mais néglige le fait qu’elle n’a pas été ratifiée par la Suisse. L’étude n’a donc pas de fondement juridique.

La Loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain (LRH), qui doit réglementer au plan national la recherche sur les personnes incapables de discernement – bébés à naître et enfants – n’a pas encore été adoptée. La procédure de consultation n’était pas encore achevée que le Conseil fédéral donnait son feu vert au projet SESAM. Ce n’est pas avant 2008 que le Parlement débattra de la loi, de sorte qu’on ne peut pas compter qu’elle entre en vigueur avant 2010.

On a l’impression que SESAM crée un fait accompli avant même l’existence d’une base juridique. On exerce ainsi une pression sur les politiques afin de hâter l’adoption des lois concernées. On oppose aux réticences à propos de l’étude des arguments comme celui-ci : « Les recherches sur des adultes et des enfants sont monnaie courante. En pédagogie, en pédiatrie et précisément en psychologie du développement, elles ont une longue tradition. » (Margraf, Südostschweiz du 25/3/07).

C’est ainsi qu’on induit en erreur l’opinion publique. En effet, il est faux d’affirmer que l’étude systématique du matériel génétique de bébés à naître et d’enfants, qui sont incapables de consentir, a « une longue tradition ». Elle est relativement récente et tout à fait inédite en Suisse.

Ethiquement contestable

Les questions éthiques très délicates que soulève SESAM ont été également escamotées au moment de la conception de la re­cherche. Pourtant le Conseil fédéral l’a autorisée. C’est pourquoi le Basler Appell gegen Gentechnologie a recueilli 12 000 signatures de citoyens opposés à SESAM. La Commission d’éthique des deux Bâle (EKBB) a certes approuvé par la suite le projet mais à de strictes conditions.

Elle s’oppose fondamentalement au prélèvement et à l’analyse de l’ADN génomique des sujets mineurs. En effet, la divulgation d’informations génétiques sensibles pourrait tourmenter un enfant pour toute sa vie s’il apprenait qu’il a une prédisposition génétique à une maladie incurable. Ce serait une atteinte au bien de l’enfant de même qu’à la protection générale de la personnalité.

L’EKBB demande par conséquent une étude d’accompagnement consacrée aux conséquences psychiques de la recherche et un service d’assistance pour protéger les sujets. Elle demande également que les personnes qui participent à la recherche reçoivent une formation afin qu’elles apprennent à gérer les crises qui pourraient survenir au cours de l’étude.

Manœuvre stratégique

A la suite des décisions de l’EKBB, Roche a voulu revenir sur sa promesse de financement et les responsables de SESAM se sont rendu compte que leur projet était en danger. Aussi ont-ils sorti de leur sac à malice un nouvel objectif principal : il ne s’agissait plus d’analyser l’ADN mais d’étudier les interactions épigénétiques entre l’environnement et les gènes, l’hypothèse étant que ceux-ci peuvent être neutralisés par certains facteurs environnementaux, psychosociaux, ce qui peut déclencher des maladies.

Mais qu’il soit génétique ou épigénétique, l’objectif est resté le même : acquérir des connaissances permettant de développer des procédures et des médicaments qui agissent au niveau génétique et biologique et non sur les causes psychosociales des dépressions et d’autres maladies psychiques. Il s’agit de calmer les patients avec des médicaments sans se préoccuper de l’environnement psychosocial. [4]

Mais voilà que l’EKBB a fait marche arrière en juillet dernier et a autorisé par la bande, contrairement à ses exigences initi­ales – abandon du prélèvement et de l’examen du patrimoine génétique de nouveau-nés – le prélèvement d’un échantillon de salive juste après la naissance, ce qui permet quand même l’examen de l’ADN. Cependant ces échantillons doivent être conservés dans une banque biologique indépendante si bien que l’EKBB se réserve le droit d’opposer son veto en fonction de ce que feront les chercheurs. En effet, il n’y a guère de différences entre recherches génétiques et recherches épigénétiques.

On connaît suffisamment le problème posé par les banques biologiques : il n’existe pas de réglementation et elles ne respectent que rarement les droits de la personne. Elles ne sont pas soumises à un contrôle indépendant. Elles ne sont contrôlées que par ceux qui les gèrent. (Die Volkswirtschaft, Magazin für Wirtschaftspolitik, 7/8, 2006, p. 48) C’est ouvrir toute grande la porte aux abus.

Discrimination des malades

Les conséquences sociales de l’étude sont également dangereuses. SESAM a l’intention d’établir des « profils de risques » pour cer­taines maladies. A partir de 2009, la Confédération va introduire la carte de santé électronique pour tous les habitants de la Suisse sur laquelle ne seront mémorisées dans un premier temps que des données administratives.

Selon un communiqué de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), il devrait être tout de même possible d’enregistrer de manière facultative des indications complémentaires sur les maladies actuelles, les suites d’accidents ou les allergies. On ne peut pas exclure qu’un jour ou l’autre, il faille mémoriser également des données concernant les profils psychogénétiques envisagés par SESAM. Il pourrait alors arriver que des compagnies d’assurance demandent à des patients de fournir des renseignements sur des risques sanitaires d’ordre génétique. Cela pourrait conduire à une augmentation des primes ou à l’exclusion, ce qui constituerait une discrimination et mettrait fin à la responsabilité solidaire de tous les assurés à l’égard des malades.

Nouvelles formes d’eugénisme

Il est également à craindre que SESAM ne prépare le terrain à de nouvelles formes d’eugénisme car ses initiateurs partent de l’idée que les troubles psychiques (troubles anxieux, dépressions, addictions) sont influencés par les gènes. Certes, tous nos sentiments, toutes nos pensées et tous nos comportements ont une base biochimique mais ils ne sont pas déterminés par les gènes. La croyance dans la détermination génétique des problèmes sociaux et psychologiques semble plus répandue aujourd’hui qu’aux grandes heures de l’eugénisme.

Les conditions sociales qui ont favorisé la naissance de l’eugénisme dans les années 1920–1930 ressemblaient à celles d’aujourd’hui : réarmement, instabilité du développement économique, crise boursière, chômage. La recherche de l’efficacité économique jouait un rôle tout aussi important qu’aujourd’hui, aux Etats-Unis comme en Europe. L’eugénisme offrait la possibilité d’éliminer les malades physiques ou mentaux, qui étaient considérés comme une charge économique, afin de donner naissance à un peuple sain et productif.

Maintenant, grâce aux tests génétiques et à l’amniocentèse, est née une sorte d’« eugénisme du laissez-faire » (Philip Kitcher). A la suite des pressions toujours plus grandes exercées sur les familles par l’économie et la politique pour qu’elles n’aient pas d’enfants à risques et qu’éventuellement elles recourent à l’avortement, elles prennent maintenant déjà des décisions face aux défauts génétiques. Il s’agit d’une sorte d’eugénisme « par la bande » (Troy Duster). Aussi la question se pose-t-elle de savoir si la pression économique ou celle de l’opinion publique sont très différentes ou moins sournoises que celle exercée par les régimes autoritaires.

Le complexe université-industrie

Derrière SESAM apparaît un complexe université-industrie constitué de laboratoires pharmaceutiques et d’universités et une politique scientifique dirigée par le FNRS qui soumet la recherche universitaire publique aux intérêts de l’économie privée et de la politique. (Message FRT 2004–2007) C’est pourquoi on encourage avant tout des recherches qui paraissent économiquement et politiquement efficaces. Economiquement dans la mesure où elles apportent des profits exorbitants aux grands groupes et politiquement dans la mesure où elles permettent de gérer apparemment à peu de frais les problèmes psychosociaux.

Selon Dieter Imboden, président du Conseil de fondation du FNRS, la Suisse apparaît prédestinée pour SESAM en raison de la fiabilité des données officielles concernant la population, de la stabilité de cette dernière et de la disponibilité du diagnostic prénatal. A cela s’ajoute le fait qu’en matière d’eugénisme, la Suisse n’a pas d’antécédents historiques, contrairement à l’Allemagne où, en raison des expériences cruelles des Nazis, une telle enquête de masse portant sur des données génétiques ne pourrait guère s’imposer. C’est pourquoi la commission du FNRS, dominée par des experts britanniques, allemands et américains, a choisi la Suisse.

Et Bâle offre les meilleures conditions, notamment en raison de la proximité entre la recherche universitaire et l’industrie pharmaceutique qui apprécie énormément ce genre d’études génétiques et offre des financements généreux. En effet, elle entrevoit ici la grande affaire de l’avenir. Selon Roche, qui soutient SESAM, « les concepts […] correspondent tout à fait aux stratégies à long terme de firmes pharmaceutiques suisses comme Novartis ou Roche […] dont l’objectif est de trouver de nouvelles approches thérapeutiques destinées à aider les personnes atteintes de maladies psychiques et de troubles du comportement. » [5] Comme, apparemment, les consultations et les psychothérapies sont trop longues et trop chères, elles devraient être remplacées par des méthodes plus efficaces, c’est-à-dire par le génie génétique et les médicaments, qui agissent sur les processus moléculaires du cerveau.

C’est spécialement dans ce but que l’Université de Bâle a créé une chaire de « psychologie moléculaire » occupée par le professeur Andreas Papassotiropoulos. Ce dernier a été de 2000 à 2004 Group Leader for Clinical Genetics au département de recherches psychiatriques de l’Université de Zurich. Dans le cadre de SESAM, il dirige l’étude des rapports entre les facteurs génétiques et l’évolution des maladies psychiques.

Des abus programmés

Grâce à SESAM, il est question de créer une gigantesque collection de données sur les caractéristiques biologiques de plusieurs milliers de personnes et de les relier à une variété de données psychologiques et sociologiques. Elles peuvent être utilisées à toutes sortes de fins économiques et politiques, ce qui risque d’entraîner pour les individus comme pour la société des conséquences encore imprévisibles. La création d’une gigantesque banque de données offrant des informations sur des milliers de personnes représente une forte tentation. C’est ce qu’affirme l’Appel de Bâle, qui demande en conséquence que l’on renonce aux recherches génétiques sur des êtres humains tant que les doutes éthiques et juridiques et le risque important d’abus n’auront pas été écartés.

A Bâle, en octobre, on a commencé à recruter des femmes enceintes, mais c’est probablement l’année prochaine seulement que l’on va commencer, dans les universités de Zurich, Berne, Lausanne et Genève, à chercher des participantes. On peut douter que les différentes commissions d’éthique cantonales laisseront faire sans réagir.

Maintenant, des citoyennes et des citoyens commencent à s’opposer à cette étude. Ils demandent à des scientifiques, à des médecins et à des intellectuels de réagir contre les explications génétiques simplistes du comportement social (sur lesquelles repose la recherche SESAM), et cela dans des publications spécialisées aussi bien que dans des textes de vulgarisation.

Des citoyennes et des citoyens demandent à juste titre de la transparence à propos de SESAM car, après tout, cette étude est en grande partie financée par les deniers publics. Dans le débat sur la carte de santé électronique, ils se prononcent en faveur d’un système d’assurance maladie qui ne discrimine pas mais protège les personnes au « profil à risques ». Ils demandent également l’abandon de la doctrine de globalisation néolibérale qui conduit à plus de guerres, à une pénurie de ressources, à une augmentation de la concurrence et à la désolidarisation sociale. Il s’agit d’empêcher l’apparition de situations sociales, politiques et économiques dans lesquelles on considère une nouvelle fois comme acceptable le contrôle de la population et les solutions eugénistes.

Source
Horizons et débats (Suisse)

Le Conseil national ouvre la voie à une recherche ne comportant pas de bénéfice direct pour les sujets impliqués

Au début d’octobre, le Conseil national a adopté la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine (appelée également Convention de bioéthique) du Conseil de l’Europe. L’Appel de Bâle contre le génie génétique la critique depuis plusieurs années. Espérons que le Conseil des Etats [dans sa session d’hiver 2007, réd.] va tirer la sonnette d’alarme.

Pour la première fois au plan international, la Convention énonce de manière contraignante des principes fondamentaux dans les domaines suivants : consentement à des interventions médicales, protection de la vie privée, génétique, prélèvement d’organes à des fins de transplantation. Ce texte, est entré en vigueur en 1999 mais en raison de ses principes trop libéraux, il n’a pas été ratifié par des Etats comme l’Allemagne, la France, l’Italie et l’Autriche.

Ratification prématurée

En Suisse, les choses doivent changer. Au début d’octobre, le Conseil national a suivi la recommandation de la commission préparatoire et a, de manière prématurée, approuvé la ratification par 121 voix pour contre 17. C’est ainsi qu’on prépare le terrain pour des recherches sur des sujets n’ayant pas la capacité de consentir et sans bénéfice direct pour ceux-ci. Or on a de la peine à comprendre cette décision dans la mesure où la législation à ce sujet n’en est qu’à ses débuts. La procédure de consultation sur la Loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain vient de prendre fin.

Un débat public est nécessaire

Le Conseil national met la charrue avant les bœufs. Au lieu d’engager un débat public absolument nécessaire sur les normes que nous voulons établir en Suisse, on crée un fait accompli qui introduit par la bande un changement de paradigme. En effet, en adoptant la Convention de bioéthique, on dénie le droit à l’intégrité aux personnes qui ont particulièrement besoin d’être protégées, comme les handicapés et les enfants. L’Appel de Bâle contre le génie génétique estime qu’il faut absolument différer le traitement de cette question car c’est le seul moyen de permettre à un débat public à propos de la recherche sur l’être humain de s’engager dans notre pays.

Votation populaire au printemps 2009

Ce n’est que récemment qu’a été publié le message, pour le moment limité à l’article constitutionnel relatif à la re­cherche sur l’être humain. Cela signifie que le projet va être tôt ou tard discuté aux Chambres. Le Conseil fédéral voudrait que le peuple se prononce au printemps 2009 déjà. Or cette loi a besoin de plus de temps. Le projet est en train d’être remanié et le message est prévu pour la fin de 2008.

Le Conseil des Etats va-t-il mettre le holà ?

Des valeurs éthiques fondamentales ne doivent pas être sapées sans réflexion et à la hâte. Espérons que la Chambre des cantons fera preuve de lucidité et s’opposera au dernier moment à la ratification de la Convention de bioéthique. Cela permettra que s’engage un débat approfondi et surtout honnête sur la voie dans laquelle la Suisse entend s’engager en matière de recherche sur des individus n’ayant pas la capacité de consentir.

Source : Aha ! Rundbrief des Basler Appells gegen Gentechnologie 5/2007

La Convention de bioéthique introduit par la bande un changement de paradigme

Des recherches sur des individus n’ayant pas la capacité de consentir et sans bénéfice direct pour ceux-ci ?

La Suisse va-t-elle accepter ce que l’Allemagne, la France, l’Italie et l’Autriche ont refusé ? Si elle ratifie la Convention de bioéthique du Conseil de l’Europe, le niveau de protection des bébés à naître, des jeunes enfants et des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, par exemple, va diminuer. Au début d’oc­tobre, le Conseil national a accepté par 121 voix contre 17 une ratification prématurée de ce texte. Il ne reste plus qu’à espérer que le Conseil des Etats abordera la question au cours de la deuxième semaine de sa session d’hiver. S’il le refuse, un débat approfondi et surtout honnête aura une chance de s’instaurer sur la voie dans laquelle la Suisse entend s’engager en matière de recherches sur des individus n’ayant pas la capacité de consentir et sans bénéfice direct pour ceux-ci.

Comment on vend SESAM à l’opinion publique grâce à une campagne de relations publiques

Une jeune femme enceinte tenant un enfant par la main, vêtue d’un t-shirt rouge moulant orné d’une croix suisse fait de la publicité pour SESAM. Elle est jeune, dynamique, patriote. Selon le prospectus sur papier glacé, la santé de ses enfants lui tient à cœur. Pourtant il s’agit là d’une recherche sur des sujets incapables de consentir et ne comportant pas de bénéfice direct pour ceux-ci. On essaie de faire croire à des mères que la participation à SESAM va favoriser la santé de leurs enfants.
La campagne de relations publiques a été confiée à l’agence Opcon Communications de Regensberg (ZH), qui, selon ses propres dires, est spécialisée dans les marketing communication campaigns. Voilà comment on vend à l’opinion publique des produits douteux – dont des projets de recherches – impliquant des value-creating mechanisms, en les présentant comme des entreprises bénéfiques.

[1] Tobias Salander, Comment les mensonges mènent à la guerre. Le livre de Becker/Beham Operation Balkan : Werbung für Krieg und Tod ou la colonisation des médias par l’industrie et les relations publiques. In : Horizons et débats n° 9 du 10/3/07.

[2] Garland E. Allen, « Genetik, Eugenik und die Medikalisierung des sozialen Verhaltens : Lehren aus der Vergangenheit ». In : Endeavour, 23(1), 1999

[3] Berthold Rothschild, « Les expédients techniquement parfaits d’une psychiatrie sans âme », Horizons et débats n° 46 du 26/11/07.

[4] Benno Vogel, « Die Seele im Gewebe suchend », In : Die Wochenzeitung n° 37 du 13/9/07

[5] Sesam-Riegel für das seelische Wohlbefinden, Baslerappell.ch / cf. également Sesam.twoday.net.